Janet is moeder van Alicia. Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot op haar 43e bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.
Alle kracht trekt uit je lichaam weg
Janet: “We merkten voor het eerst dat er iets compleet mis was toen mijn linkerbeen begon te trillen. Eerst denk je nog dat het wel overgaat, maar het werd juist erger. Alle kracht trekt uit je lichaam weg. De medicijnen onderdrukken het trillen en de stijfheid, maar op de lange duur wordt die werking steeds minder. Tot je niets meer zelf kunt.
Ik leef nu zeven jaar met de ziekte van Parkinson. In die jaren heb ik steeds minder spierkracht gekregen, maar ik hoop zolang mogelijk alles te kunnen blijven doen. Mijn dochter Alicia is nu 11 en kan al heel veel zelf, maar ze heeft mij natuurlijk ook nodig. Mijn grootste angst is dat ik straks niet meer voor haar kan zorgen. Zij betekent alles voor me.”
Grootste wens
Janet: “Als ik moe ben aan het eind van de dag, dan rust ik uit op de bank en zorgt Alicia voor mij. De rollen zijn dan omgedraaid. Dat is moeilijk. Ook omdat het trillen ’s avonds erger wordt. Ik wil niet dat zij dat merkt. Je wilt niet dat je kind ziet dat je pijn hebt.
De ziekte van Parkinson zet je leven volledig op z’n kop, omdat je toekomst weg is. Ik zou nog zoveel dingen willen doen, maar dat kan niet meer. Je wilt niets liever dan er voor je dochter zijn. Ze zei laatst: ‘Ik hoop dat er een medicijn komt waardoor de ziekte van mama stopt’. Dat is haar allergrootste wens.”
Brochure | Leven met parkinson
In deze brochure lees je wat de ziekte van Parkinson is, waar je de ziekte aan herkent en op welke manier de ziekte invloed kan hebben op je leven. Wat veroorzaakt parkinson en waarom duurt…
Wat doet de Hersenstichting?
Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Al meer dan 4 miljoen Nederlanders hebben een hersenaandoening. In veel gevallen bestaat er nog geen behandeling die de aandoening kan vertragen of stoppen. Wij zetten daarom alles op alles voor gezonde hersenen voor iedereen.
Om dat doel te bereiken, werken we samen met onderzoekers, professionals, bedrijven, patiënten en het publiek. Samen vinden we oplossingen om de hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen beter te behandelen en mensen met een hersenaandoening te helpen mee te doen in de maatschappij. Dat doen we door onderzoek en innovaties te financieren, voorlichting te geven en het belang van onze hersenen overal op de agenda te zetten.
Bekijk hier wat we doen op het gebied van parkinson
Hersenstichting Collecteweek
Van maandag 30 januari t/m zaterdag 4 februari 2023 is onze collecteweek en halen wij geld op voor meer hersenonderzoek om hersenaandoeningen te behandelen. Ook zetten wij ons in om hersenaandoeningen te voorkomen.
